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                      溫暖關愛 讓“星星的孩子”不再孤獨
                      文章來源:商丘網—商丘日報 作者:戚丹青 宋云層 發布時間:2022-03-31 16:31:24 訪問人數:

                      孤獨癥,這是一個多么殘酷的詞語;加泄陋毎Y的兒童被稱為“星星的孩子”,這是因為他們總是沉浸在自己的世界里,言語很少,孤獨離群,不喜歡跟人交往,對周圍發生的事情不聞不問、漠不關心,甚至當別人喊他時,他也不答應、不理睬,無動于衷,他們或被認為智力發育異常,卻常在部分領域能力超常,每個患有孤獨癥的孩子身后都承載著整個家庭的艱辛和希望。4月2日是世界孤獨癥關注日,在這個關注日來臨之際,讓我們走近這些“星星的孩子”,傾聽他們的故事,對他們多一些了解,多一些關愛。

                      規范治療+家庭療愈 給孩子帶來新希望

                      商丘市第一人民醫院小兒神經與康復科主任袁向東介紹,孤獨癥又稱自閉癥或孤獨性障礙等,是以社會交往障礙、言語發育障礙、興趣狹窄和重復刻板行為為核心癥狀的一類神經發育障礙,患病兒童幾乎終生無法治愈,所以它給患兒、家庭和社會都造成了沉重負擔。要想讓孩子的病情得到緩解,規范治療加上家庭療愈是最好的辦法。

                      對于商丘市第一人民醫院小兒神經與康復科醫生門爽來說,印象最深刻的是一個叫天天(化名)的男孩。剛來就診的時候他才2歲7個月,同齡的孩子也許話還說不利落,可他卻已經認識了100多個漢字和26個英語字母,還能夠背誦很多唐詩、兒歌,對1至100的數字也能倒背如流。對數字、漢字他極為敏感,幾乎到了過目不忘的程度,堪稱是一個“小神童”。

                      可是,天天的父母在感嘆孩子聰明的同時也有很多煩惱,那就是他目光溝通差,從不與別人對視,叫他的名字,他也幾乎沒有反應,而且他易怒、脾氣暴躁、注意力不集中,喜歡原地蹦跳、用手指摳東西。“能看出來孩子不太正常,但又說不上來哪里不正常。”天天的爸爸困惑地說。

                      經過醫生診斷,天天最終被確診為阿斯伯格綜合征,這是孤獨癥的一種譜系,這讓他的父母很難接受,夫妻倆怎么也不明白,這么聰明的孩子怎么就患上了孤獨癥呢?經過醫生和護士的勸導,慢慢的,二人接受了這個現實,并在第一人民醫院兒科接受了規范的治療。天天的媽媽更是每天耐心陪著兒子治療,在醫生的指導下和他一起畫畫、捏橡皮泥、聊天。

                      經過半年的治療,天天有了較大的進步,會用眼神短暫交流,也會跟人說“你好”“再見”,還能畫出美麗的彩虹,F在,他已經上了幼兒園。

                      “普通的孩子教幾次就會,而孤獨癥的孩子則可能要教幾千遍,這是一個漫長而艱難的過程,需要家長和醫生一起努力,才能讓孩子有更大的進步。”門爽說。

                      早期識別孤獨癥 請您注意五個“信號”

                      孤獨癥的康復治療雖說是一個長期甚至是終生的干預和治療過程,而且沒有特效的治療辦法,但2歲以下的兒童具有癥狀多變、可塑性強的特點,經過早期干預治療具有一定的恢復能力。袁向東主任說,2歲半之前是治療孤獨癥的最佳時間,發現和治療得越早,效果越好。那么,怎樣盡早識別孤獨癥呢?袁向東說,家長可通過“五不行為”來對孩子進行早期識別,即“不看、不應、不指、不語、不當”。他進一步解釋說,不看或者少看,指目光接觸異常,對人尤其是眼部的注視減少;不應或少應,即孩子聽力正常,但是對父母的呼喚聲充耳不聞;不指或少指,是指孩子缺乏恰當的肢體動作來表示需求,例如不會搖頭表示不要,點頭表示需要等;不語或少語,即多數孤獨癥患兒會出現語言延遲等現象;不當,則是不恰當地使用物品,或者相關感知覺異常等。

                      “如果你發現自己或親戚家的孩子有以上這些表現的話,那就需要重視了,最好到醫院來做個正規檢查,以便盡早發現并治療。”袁向東說。

                      孤獨癥兒童可申請康復救助

                      對很多家庭來說,孤獨癥兒童康復的花費是一筆不小的開支。為了給孩子治療,家長可謂是傾盡心血。對此,政府也出臺了一些救助政策,幫孤獨癥兒童家庭減輕負擔。

                      記者從市殘聯了解到,2018年10月1日起實行的《河南省殘疾兒童康復救助實施辦法》規定,0歲—6歲孤獨癥兒童也在救助之列。有康復救助需求且符合條件的0歲—6歲的孤獨癥兒童,持殘疾人證(醫療、康復機構診斷評估證明),可向殘疾兒童戶籍所在地(居住證發放地)縣級以上殘聯申請。2021年,全市救助孤獨癥兒童537人。“《辦法》還規定,有條件的地方可擴大殘疾兒童康復救助年齡范圍,永城市就將救助年齡擴大到7歲—14歲,這樣可以讓更多的人受益。”市殘聯副理事長王曙光說。

                      目前,我市共有定點康復機構37家,經審核符合條件的,由殘疾兒童監護人自主選擇定點康復機構接受康復服務。據了解,對于孤獨癥兒童康復訓練,我省規定補助標準為每人每月1600元,每人每年最高16000元,并逐步探索將孤獨癥兒童康復納入慢性病管理范圍。

                      只要我們共同努力,孤獨癥孩子是可以和正常孩子一樣生活并且很好地適應社會。讓我們共同攜手關愛這些“星星的孩子”,給予孤獨癥家庭更多支持和幫助,讓這些“星星的孩子”不再孤獨。

                       

                       

                       

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